In der United Nations’ Universal Declaration of Human Rights heißt es in Artikel 1: "Alle Menschen sind ... gleich an Würde und Rechten geboren". Die DNA eines ungeboren Kindes würde verändert durch Keimbahn Genom-Editing. Es würden keine Menschen mit schwerer genetischer Krankheit mehr geboren werden, wenn das Keimbahn Genom-Editing möglich wäre. Dabei nehmen die Befürworter*innen in Kauf, dass die DNA der zukünftigen Nachkommen auch verändert wird. Sie meinen, wenn folgende Voraussetzungen erfüllt sind, dürften solche Eingriffe bei der Reproduktion genehmigt werden: die Technologien sind als unbedenklich akzeptiert, als sicher anerkannt es gibt eine angemessene und sachbezogene biomedizinische Begründung die gesellschaftlichen und ethischen Herausforderungen sollten erörtert worden sein und im Rahmen der Governance durch die Bevölkerung berücksichtigt worden sein. Dennoch besteht die Sorge, dass Eingriffe durch HHGE soziale Ungleichgewichte verstärken und zur Stigmatisierung von Menschen mit bestimmten genetischen Merkmalen führen könnten. Eine weitere Befürchtung ist, dass es zu einer Verringerung der menschlichen Vielfalt kommen würde, wenn einige genetische Ausprägungen vollständig eliminiert würden. Wenn diese Technologie für klinische Anwendungen zugelassen würde, stimmen "wir" dem Enhancement von Menschen und ihren Nachkommen zu. 'Enhancement' ist eine weitere Anwendung der Keimbahn Genom-Editing. Die Veränderung der sozialen Normen würde unsere sozialen Beziehungen beeinflussen und somit die soziale Zufriedenheit untergraben. Die Strukturen unserer Interaktionen würden sich durch die Veränderung der sozialen Normen ändern. Würde wir nicht riskieren, dass wir weniger tolerant gegenüber "Unvollkommenheiten" werden, wenn wir die Technologie zur Genom-Editierung einsetzen, um den "perfekten" oder "idealen" Menschen zu schaffen,? Eine Person, die der Norm der Perfektion nicht entsprechen könnte, würde als "behindert" wahrgenommen werden, und nicht als Mensch mit einer Andersartigkeit, die es zu unterstützen gilt. Diese Unvollkommenheit würde daher ausgesondert und nicht zum Leben erweckt werden. In einer Gesellschaft, die wirklich für Egalität und Inklusivität ist, gibt es keine Präferenzen zwischen allen möglichen zukünftigen Personen. Denn alle existierenden und zukünftigen Individuen werden mit gleichem Wert und gleicher Würde wahrgenommen. Der Scottish Council on Human Bioethics hat folgendes Video zu der Frage produziert, ob Keimbahn Genom-Editing mit der Gleichberechtigung in einer integrativen Gesellschaft vereinbar ist. Übersetzung des Videos auf Deutsch: Ethikexperten befassen sich mit der grundlegenden Frage, ob Keimbahn Genome-Editing mit der Gleichstellung in einer integrativen Gesellschaft vereinbar ist. Keimbahn Genome-Editing liegt vor, wenn eine genetische Veränderung an Spermien oder Eizellen oder während der Befruchtung vorgenommen wird, so dass genetische Veränderungen an die nächste Generation weitergegeben werden. Eine Reihe philosophischer Argumente deutet jedoch darauf hin, dass das Keimbahn Genom-Editing aufgrund seiner Auswirkungen auf die Gesellschaft weitere ethische Überlegungen erfordern könnte. Das erste Argument besagt, dass es unmöglich ist, eine ganze Person nur auf ein biologisches Merkmal wie eine genetische Störung zu reduzieren. Das zweite Argument besagt, dass die Existenz einer bestimmten Person ihren Ursprung in einem bestimmten physischen Umfeld aus Zeit, Ort und einer materiellen Substanz wie dem genetischen Erbe hat. Da also die reproduktive Genom-Editierung den genetischen Ursprung des Lebens verändert, entsteht eine andere Person, die sich von derjenigen unterscheidet, die ohne die genetische Veränderung existiert hätte. Das dritte Argument besagt, dass alle existierenden und möglichen zukünftigen Personen den gleichen inhärenten Wert und die gleiche Würde haben. Schlussendlich, das vierte Argument besagt, wenn die Gesellschaft beschliessen würde, mögliche künftige Personen auszusondern, nur weil sie eine genetische Störung haben, würde dies auf eine moralische Position hinweisen, die nicht alle gegenwärtig existierenden Personen als gleichwertig betrachtet und denjenigen, die gegenwärtig mit einer genetischen Störung leben, die Botschaft vermittelt, dass ihre Geburt hätte vermieden werden sollen. Eine wirklich integrative und gleichberechtigte Gesellschaft hat also keine Präferenzen zwischen allen möglichen zukünftigen Personen mit unterschiedlichen genetischen Merkmalen, was die Selektion durch Genom-Editierung sinnlos macht.

Die Fähigkeit, die eigenen physischen, psychischen oder sozialen Fähigkeiten zu erweitern, ist seit Anbeginn der Menschheit ein Teil unserer Fantasie und es gibt eine ganze Reihe von Science Fiction Büchern, die sich mit diesem Szenario beschäftigen. Die Bedeutung von „Human Enhancement" bezieht sich auf die Veränderung dessen, was als „normal" angesehen wird. Human Enhancement kann durch plastische Chirurgie, Prothetik, medizinische Implantate und Medikamente erfolgen, und könnte jetzt auch durch Gentechnik erreicht werden. Human Enhancement durch Gentechniken Die bevorstehende technologische Revolution von HHGE hat das Potenzial, jeden Aspekt unseres Lebens zu verändern. Der Einsatz des Enhancement der HHGE-Technologie würde zur Steigerung der menschlichen Leistungsfähigkeit eingesetzt werden, sei es auf physischer oder psychischer Ebene. Dies würde die Gesellschaft grundlegend verändern. Gentechnik im Sinne von Genom-Editierung in der Keimbahn bezieht sich auf die Modifikationen von Fortpflanzungszellen. Die Keimbahn-Modifikation betrifft alle Zellen des entstehenden Individuums und die Veränderung wird an die nächste Generation weitergegeben. Die Grenzen zwischen Therapie, Prävention und Enhancement sind verschwommen. Die Grenzen zwischen der „Behandlung von Krankheiten" oder der „Abblockung von Behinderungen" und „Enhancement" sind fliessend. Human Enhancement könnte eine Anwendung der Gentechnik werden. Beim Human Enhancement geht es nicht per se um Keimbahn Genom Editing. (Keimbahn Genom Editierung bezieht sich auf die Veränderung von Fortpflanzungszellen. Diese Veränderung betrifft alle Zellen des Individuums, und sie wird an die nächste Generation weitergegeben). Die Genom-Editierung in somatischen (und damit nicht erblichen) Zellen zur Behandlung von Krankheiten wird bereits in klinischen Studien angewendet. Die Grenzen zwischen Therapie, Prävention und „Enhancement" sind jedoch fließend. Die „Behandlung von Krankheiten" oder die „Abblockung von Behinderungen" würde mit „Enhancement" verschmelzen. Die Genmanipulation kann zentrale Merkmale einer Person verändern und somit ihre narrative Identität. Das Selbst eines Individuums würde komplett umgeformt werden. Das bedeutet, dass sich auch die sozialen Beziehungen im Umfeld mit dieser Person verändern. Viele Menschen wären an einem Enhancement durch Gentechnik interessiert. Reiche Menschen sind am ehesten bereit Enhancement vorzunehmen, um ihren Kindern höherwertige Fähigkeiten zu verleihen und um ihren Status zu festigen. Dies würde zu einer elitären Oberschicht führen, die sich genetisch vom Rest der Menschheit unterscheidet. Diejenigen, die sich kein Enhancement leisten können, oder die sich aus persönlichen Gründen vom Enhancement fernhalten, würden as „techno-poor" Unterschicht abgestempelt werden. Dies könnte die bestehenden Ungleichheiten noch verschärfen. „Ableism", also Behindertenfeindlichkeit, würde sich mit dem Prozess des Enhancement noch weiter ausbreiten. Gegenwärtig ist eine nicht-behinderte Person jemand, dessen Körperfunktionen innerhalb akzeptabler Parameter liegt. Die HHGE-Technologie würde es jedoch ermöglichen, das Aussehen des menschlichen Körpers und seine Funktionsweise über die bestehenden Normen hinaus zu verändern. Sie ermöglicht eine Neudefinition dessen, was es bedeutet, nicht-behindert zu sein. Die Befürworter*innen des Gene Editing Enhancements (Transhumanisten) möchten den menschlichen Körper und Geist bis zum Äußersten verbessern. Sie betrachten den menschlichen Körper als begrenzt, defekt und verbesserungsbedürftig und befürworten das Funktionieren jenseits arttypischer Grenzen. Dieser aufkommende Bereich der Enhancement-Medizin wird durch genetische Manipulationen die Normalitäts-Grenzen verlagern und eine Verschiebung dessen bewirken, was man als „normal" ansieht. Es handelt sich dabei um eine Form von Ableism, bei der Menschen mit Enhancement bevorzugt werden und Personen ohne Enhancement als Personen mit einem verminderten Status angesehen werden. In der Öffentlichkeit herrscht Unbehagen über den Einsatz von Genom Editing zum Enhancement. Das Genom Editing sei ein „Eingriff in die Natur" der vermieden werden sollte. Andernfalls würden wir eine Grenze überschreiten, bei der wir die Uhr nicht mehr zurückdrehen können. Ob die Anwendung von HHGE verboten oder erheblich eingeschränkt werden sollte, ist eine Frage, die von der breiten Öffentlichkeit mitentschieden werden sollte. Entscheidungen über diese HHGE-Techniken sollten nicht von Wissenschaftler*innen allein getroffen werden. Mit Diskussionen in der Öffentlichkeit kann eine ersthafte Meinungsbildung erreicht werden, um eine demokratische Governance zu fördern. Wir können nicht darauf warten, dass die Ethik des Human Enhancement für uns entschieden wird, sondern wir müssen uns jetzt an der Diskussion beteiligen.

Die meisten Debatten über HHGE konzentrieren sich auf andere Dinge als auf die Auswirkungen auf Frauen. In Diskussionen über Gentechnologien wird die Rolle der Frau fast immer ausgeklammert. Dabei ist die Frau für die Reproduktion ja von grundlegender Bedeutung. Die HHGE-Forschung sollte über die Risiken für Frauen nachdenken, die bereit sind, an einer Genome Editing Forschung teilzunehmen. Gegenwärtig ist lediglich von den möglichen Vorteilen die Rede, die man für zukünftige Kinder und deren Nachkommen erwarten könnte. Die möglichen Auswirkungen, die es auf Frauen hätte: Da wäre die Eizellen Extraktion. Der Prozess der Eizellentnahme nimmt etwa 60 Stunden Zeit der Frau in Anspruch. Vor der eigentlichen Entnahme sind mehrere Injektionen erforderlich. Dieses Verfahren birgt auch ein erhöhtes Risiko, das bis zu Todesfälle führen kann. Wir brauchen klinische Studien, um zu dem Punkt zu gelangen, an dem wir sagen könnten, dass diese Technologie der HHGE „sicher" ist. Dementsprechend müssten wir Frauen fragen, ob sie bereit wären, eine Schwangerschaft mit einem editierten Embryo auszutragen. Dann müsste der Embryo eingepflanzt werden. Und die Frauen müssten auf Abtreibungen, Fehlgeburten oder andere gescheiterte Schwangerschaften vorbereitet sein. Der körperliche und psychische Schaden für die Frauen, die an diesen Versuchen teilnehmen, wäre ganz erheblich. Wie soll das ethisch vertretbar sein? Wenn diese Technologie möglich wird und zur Norm wird, würde der soziale Druck auf Frauen, die sich einer IVF unterziehen, enorm sein. Es liegt auf der Hand, dass Genome Editing eine künstliche Befruchtung erfordert. Jede verantwortungsbewusste Mutter würde sich aufgrund dieser gesellschaftlichen Erwartung unter Druck gesetzt fühlen. Wenn das ganze Paket von CRISPR zusammen mit IVF zur Norm wird, könnte sich dies negativ auf die Frauen auswirken.

Die Perspektive der Behindertenbewegung könnte einiges in Diskussionen über Genom Editing beitragen. Menschen mit Behinderungen verstehen ihre Identität als eine Vielfalt von Fähigkeitsvarianten. Die soziale Dynamik um sie herum sieht ihre Fähigkeiten als abweichend und unzureichend. Wie Menschen mit Behinderung im Zusammenhang mit Genommanipulationen dargestellt und wahrgenommen werden ist umstritten. Die Rechte von Menschen mit Behinderungen werden in der Debatte um Genome Editing nicht berücksichtigt. Das Keimbahn Genom Editing würde dazu dienen seltene Krankheiten, verursachende „Defekte" oder „Variationen" zu eliminieren. Dies beruht auf typischen Fähigkeitserwartungen. Das Narrativ der Fähigkeitserwartungen wird ein wichtiger Aspekt bei der Entscheidung über die Anwendung von Genome Editing sein und darüber, ob wir es für die Enhancement des Menschen einsetzen. Es scheint eine Instrumentalisierung von Menschen mit Behinderungen zu geben. Befürworter*innen benutzen „Verhinderung von Behinderung" als Konzept. Das deckt sich mit dem Bild deckt, das sich die breite Öffentlichkeit üblicherweise von behinderten Menschen macht. Von dort aus wird das Genome Editing auf den Bereich der Erzeugung „neuer" oder „verbesserter" Fähigkeiten ausdehnen und jeder Genomabschnitt kann verändert werden, je nachdem was sich davon für eine Fähigkeitsweiterentwicklung versprochen wird. Wenn Genom Editing als hinreichend sicher angesehen wird, könnte sie für alle Arten von Genvariationen eingesetzt werden und es könnte zur Debatte stehen, was als „normal" angesehen wird.

Die internationalen Bioethik-Normen fordern ein Verbot der klinischen Anwendung von Keimbahn Genome Editierung. (KGE) Es bedarf einer öffentlichen Debatte und eines öffentlichen Engagements, um die ethischen, sozialen, kulturellen und rechtlichen Auswirkungen des KGE zu erörtern und zu reflektieren. Schlupflöcher in der Auslegung wird es immer geben, auch wenn die Absicht dieser bioethischen Normen klar genug zu sein scheint: In 1997 hat die UNESCO   in ihrer Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights ein Moratorium für das Keimbahn Editing ausgesprochen. In 2005 formulierte die UNESCO in Artikel 16 der Universal Declaration on Bioethics and Human Rights  den Schutz von künftigen Generationen: „Die Auswirkungen der Biowissenschaften auf künftige Generationen, einschließlich ihrer genetischen Konstitution, sind gebührend zu berücksichtigen". Die Charta der Grundrechte der Europäischen Union  (CFREU) aus dem Jahr 2000 verbietet eugenische Praktiken, die durch klinische Anwendung des Keimbahn Genom Editing zur Praxis werden könnten. In 1997 die Oviedo-Konvention  des Council of Europe’s Convention on Human Rights and Biomedicine , ratifizierte den Beschluss, dass bei der Genveränderung in der Keimbahn keine Veränderungen vorgenommen werden dürfen, die an künftige Generationen weitergegeben werden können. Außerdem heißt es in Artikel 11 der Oviedo-Konvention, dass „jede Form der Diskriminierung einer Person aufgrund ihres genetischen Erbes verboten ist". In Artikel 13 der Oviedo-Konvention könnte auch verstanden werden, dass das Genome Editing zu therapeutischen Zwecken zulässig ist, wenn die Veränderung des Genoms des Kindes nicht das Ziel ist, sondern nur ein Nebeneffekt im klinischen Prozess. CRISPR Journal - nach Dr. He's Verstoß gegen bioethische Normen Im CRISPR Journal veröffentlichte Dr. He Jiankui, dass er die ersten genmanipulierten Babys der Welt erschaffen hatte. Der Herausgeber des CRISPR Journals ersetzte den Artikel von Dr. He durch einen kurzen Artikel, in dem er argumentierte, dass sieben Millionen Kinder mit genetischen Krankheiten geboren werden, wo Genome Editing oder „Gen-Chirurgie" nützen würde. Er nannte fünf Kernprinzipien, in denen er die „Gen-Chirurgie" an menschlichen Embryonen für zulässig hält: Für Familien in Notlage Nur bei schwerer Krankheit. Nie aus Eitelkeit Autonomie des Kindes respektieren Gene definieren dich nicht Jeder verdient die Freiheit von genetischen Krankheiten Was bedeutet das? Für Familien in Notlage: Wer entscheidet welche Familie dieses Verfahren erhält? Was ist echter Bedarf? Wo beginnt die Notlage? Nur bei schwerer Krankheit, nie aus Eitelkeit: Wo ist Enhancement angesiedelt? Autonomie des Kindes respektieren: Wird die Autonomie des Kindes nicht genau aus diesem Grund untergraben, weil die Entscheidung für das Kind getroffen wird? Gene definieren dich nicht: Die soziale Ungleichheit spricht eine andere Sprache. Jeder verdient die Freiheit von genetischen Krankheiten: Wer weiß, was schlussendlich die klinische Anwendung von HHGE „Freiheit von Erbkrankheiten" bedeuten wird. Ist das nicht ein billiger Slogan? Widersprechen sich Nummer 4. und 5. nicht gegenseitig? Der Grundsatz 4. stellt den Grundsatz 5. in Frage.

Das Child Right International Network (CRIN) sagt: „Jeder Mensch, auch Kinder, haben das Recht auf Autonomie und Selbstbestimmung über den eigenen Körper, und die einzige Person, die das Recht hat, eine Entscheidung über den eigenen Körper zu treffen, ist man selbst." Das Selbstbestimmungsrecht des Kindes würde untergraben, wenn das Genom verändert würde, um die durch gesellschaftliche Werte und Normen gestützten Erwartungen der Eltern zu erfüllen. Bestimmte genetische Gegebenheiten würden bevorzugt werden. Das Geborenwerden würde nicht mehr dem Zufall überlassen werden. Haben wir das Recht, CRISPR-Technologien einzusetzen, um unsere Babys nach unseren Vorlieben zu gestalten, auch wenn wir es gut meinen? Das Gen-Editing scheint darauf ausgerichtet zu sein, schwere Krankheiten zu verhindern. Aber wir sind nicht in der Lage, alle Folgen dieser Technik vorherzusehen. Außerdem könnten wir anfangen, genetische Veränderungen zur „Verbesserung" unserer Kinder vorzunehmen, um die Babys zu entwerfen, die wir uns wünschen. Wir müssen uns bewusst machen, dass die Möglichkeit besteht, gentechnisch veränderte Menschen zu schaffen. Wollen wir das? Zukünftige Eltern können ein Interesse an HHGE haben, wenn sie vermuten, dass ihre zukünftigen Kinder an einer genetischen Krankheit leiden könnten. Sie wünschen sich Kinder mit ihrem Erbgut, die nicht von dieser Krankheit betroffen sind. Um sicherzugehen würden die Eltern sich diesem medizinischen Verfahren unterziehen wollen, um die genetischen Eigenschaften ihres Kindes zu „verbessern". Sie würden also vom Recht der Eltern auf reproduktive Freiheit Gebrauch machen. Sie würden Entscheidungen für ihr ungeborenes Kind treffen, da das Kind zu diesem Zeitpunkt noch nicht in der Lage wäre, um für sich selber zu entscheiden. Was ist mit der Autonomie des Kindes? Haben die Eltern nicht die Pflicht, ihr Kind vor der unsicheren experimentellen Technik der HHGE zu schützen? Ist das Kind, dieses Individuum, die eine Genome Editing zugefügt bekam, noch autonom? Die Eltern treffen die Entscheidung für ihr Kind. Das würde bedeuten, dass die Grundsätze der informierten Zustimmung hier nicht gelten, weil das Kind, um das es geht, zu diesem Zeitpunkt nicht in der Lage ist, seine Zustimmung zu geben. Wird nicht das Recht auf Freiheit des Kindes verletzt? Wird dann nicht das „Recht der Eltern auf reproduktive Freiheit" zur der elterlichen „Pflicht zur Perfektionierung des Kindes" (Parental Duty to Perfect Children) ausgeweitet?

Ich möchte Ihnen folgendes Szenario unterbreiten. Dieses Thema ist Ihnen sicher schon bekannt, denn im Jahr 2018 hatte ein chinesischer Forscher die ersten zwei Babys mit Gen-Manipulation produziert. Seit dem anfänglichen Entsetzen darüber, breitet sich eine konziliante Einstellung aus. Man fragt zunehmend, wann es kommen wird. Ob wir es überhaupt wollen, steht im Hintergrund.

In einem Embryo im Frühstadium, Spermium oder Ei-Zelle wird mit einer Gentechnik eine bestimmte DNA-Sequenz verändert. Genetisches Material wird hinzugefügt oder die ursprüngliche Sequenz inaktiviert. Dies wird auch als Keimbahnveränderung oder Keimbahntherapie bezeichnet. Die veränderte DNA wird Teil des Genoms aller Zellen dieses Kindes und wird an die nachfolgenden Generationen weitergegeben, so dass sie Teil des menschlichen Genpools wird. Eine dieser Techniken heißt CRISPR-Cas9 (clustered regularly interspaced short palindromic repeats - CRISPR-associated protein 9, siehe unten). Heritable Human Genome Editing (HHGE) Interventionen in klinischen Anwendungen sind derzeit nicht erlaubt, könnten aber in Zukunft legalisiert werden. HHGE-Wissenschaftler*innen möchten die Möglichkeit von klinischen Anwendungen offen lassen, etwa um Erbkrankheiten "herauszueditieren" oder sogar um die menschlichen Fähigkeiten zu „verbessern". Sie behaupten, dass das Genome Editing ein sehr grosses therapeutisches Potenzial besitzt. Es bestehen erhebliche Bedenken hinsichtlich der Sicherheit dieser Techniken. Es gibt den Begriff der „Off-Target"-Genveränderung, eine unbeabsichtigte Veränderung, die die Funktion der DNA verändern kann. Dies würde bedeuten, dass die klinische Anwendung mit unvorhersehbaren Ergebnissen behaftet ist. Die Fehler würden an die nächste Generation weitergegeben. Die andere Anwendung von KGE an Embryonen dient der Grundlagenforschung und nicht der Fortpflanzung. Bei der Genom-Editierungsforschung werden menschliche Embryonen verwendet, um die frühe Embryonalentwicklung und die Veränderungen bei genetischen Krankheiten besser zu verstehen. In einigen Ländern ist dies bereits erlaubt. Es gibt drei Möglichkeiten, wie das Keimbahn Genome Editing (KGE) eingesetzt werden soll: KGE an Embryonen für die Grundlagenforschung (nicht zu reproduktiven Zwecken) HHGE für die klinische Anwendung, als „Therapie" (zu reproduktiven Zwecken, vererbbar) Enhancement von Individuen (Veränderung eines Embryos durch einen Eingriff zur Erweiterung von menschlichen Merkmalen, nicht-therapeutischer Eingriff) Die Anwendung von KGE in der Grundlagenforschung ist schwer zu verhindern. Vom Einsatz von HHGE in der Grundlagenforschung folgt die klinische Anwendung zu „Therapiezwecke" als nächster Schritt und von da ist die „Enhancement"-Behandlung schon nicht mehr weg zu denken. Es ist wie man auf englisch sagt eine „Slippery Slope". Im Jahr 2018 gab Dr. He Jiankui bekannt, dass er die ersten genmanipulierten Babys, Zwillinge, erschaffen hatte, deren Genom angeblich auf HIV-Resistenz editiert worden waren. Wissenschaftler verurteilten Dr. He's Aktionen. Man war sich einig, dass die Gen-Editing-Technologie zu verfrüht ist, um zu reproduktiven Zwecken eingesetzt zu werden. Dr. He Jiankui wurde verurteilt (3 Jahre Gefängnis), weil er gegen das chinesische Verbot der klinischen Anwendung von Gen-Editing zu Reproduktionszwecken verstoßen hatte. Klinische Anwendung von KGE Die klinischen Anwendungen von KGE wären: Verhinderung der Übertragung von genetischen Variationen, die mit schweren genetischen Krankheiten einhergehen (Monogenetische Erkrankungen) Verringerung des Risikos weit verbreiteter Krankheiten (polygene Erkrankungen). Man verspricht davon die menschliche Gesundheit generell zu verbessern. Verbesserung der menschlichen Fähigkeiten weit über das hinaus, was derzeit für den Menschen möglich ist und damit eine Verbesserung weit über die menschlichen Grenzen. Was ist schwere genetische Krankheit":   Was als „schwer" angesehen wird, ist ein extrem belasteter Ausdruck und ist eine emotionale und kulturelle Konstruktion. Wer entscheidet was „schwer" genug ist? Sicherheitsbedenken in Bezug auf HGE: Es kommt zu unbeabsichtigten Veränderungen des Genoms (als „off-target", „on-target" und „Mosaik" bezeichnet), die möglicherweise zu Krebs, Behinderungen und anderen Krankheiten führen können. Dies würde die klinische Anwendung von HHGE ziemlich ineffektiv machen. Das Kind und die nachfolgenden Generationen könnten unvorhersehbare Krankheiten zu unvorhersehbaren Zeitpunkten in ihrem Leben bekommen. Eine langfristige Nachverfolgung wäre fast unmöglich. Die klinische Anwendung von KGE ist umstritten: Verhinderung von Leiden wird angeführt als Hauptgrund für die Anwendung von HHGE. Aber sie wird durchgeführt, bevor die Symptome auftreten können. Daher scheint das Argument für diese Eingriffe auf wackeligen Beinen zu stehen. Befürworter*innen weisen darauf hin , dass KGE nicht behindern sollte. Sicherheitsrisiken für die Teilnehmenden gebe es in fast jeder medizinischen Forschung, die neue Therapien betreffen. schwere genetisch bedingte Geburtsfehler würden bei 6% aller Neugeborenen festgestellt werden. Es gäbe moralische Gründe, das Auftreten dieser genetischen Krankheiten in zukünftigen Generationen zu verhindern. Die klinische Anwendung von KGE würde darin bestehen, genetische Krankheiten zu verhindern. darum sei die klinische Anwendung von KGE moralisch zulässig sei und sogar moralisch wünschenswert. Was ist CRISPR? Die Technologie der „Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats" (CRISPR) bezeichnet eine Art molekularen Schere. Wissenschaftler*innen bevorzugen diese Technik, weil sie schneller und billiger als andere Genom-Editing- und ältere Gentechnik Methoden ist, und weil es sich um eine präzise(re) Methode zur gezielte Veränderung jedes Genoms handelt. Die Technik von CRISPR-Cas9 ist von einer speziellen Immunabwehr von Bakterien abgeleitet. Sie fangen kleine Stücke der DNA des infizierenden Virus ab und fügen sie als CRISPR in ihre eigene DNA ein, wodurch sich die Bakterien an das Virus erinnern können. Das neu angreifende Virus wird durch das CRISPR-Cas9-Enzym bekämpft, das die DNA des Virus an der bekannten Sequenz schneidet, wodurch das Virus unschädlich gemacht wird. Dieses Immunabwehrsystem von Bakterien wurde von Wissenschaftler*innen für die Bearbeitung von DNA im Labor angepasst. Wenn CRISPR in eine Zelle eingeführt wird, erkennt es die angesteuerte DNA-Sequenz, und das Cas9-Enzym schneidet die DNA an der gewünschten Stelle. Genom-Editing wird auch als Genom-Chirurgie bezeichnet und der CRISPR-Mechanismus wird durch das Bild der „Genschere" erklärt. Allerdings ist das Genom-Editing für seine Fehler bekannt. Man spricht von „Off-Target"- und „On-Target"-Effekt sowie einem so genannten „Mosaik". Ein „Off-Target" bedeutet, dass Genabschnitte verändert werden, die eigentlich nicht verändert werden sollten. Ein „On-Target"-Effekt liegt vor, wenn der zelleigene Reparaturmechanismus zwar die richtige Gensequenz verändert, aber anders als geplant. Ein „Mosaik" liegt vor, wenn die genetische Veränderung nur in einem Teil der Zielzellen erfolgreich umgesetzt wurde, nicht aber in allen behandelten Zellen. Mosaizismus bedeutet, dass nur ein Teil der Zellen in einem mehrzelligen Embryo gleich verändert wurde. Alle diese Fehler können zu schädlichen Folgen führen. Die möglichen kurz- und langfristigen Schäden des Genome Editing, einschließlich der möglichen Folgen unbeabsichtigter Off-Target-Effekte und unerwünschter On-Target-Effekte sowie des genetischen Mosaizismus, müssen vollständig verstanden werden, bevor die Optionen für medizinischen Anwendungen in Betracht gezogen werden können. Fragen: Ist die klinische Anwendung von KGE vertretbar oder gar moralisch wünschenswert? Halten Sie die klinische Anwendung von KGE aufgrund der erheblichen (medizinischen und sozialen) Sicherheitsprobleme der neuen Technik für unverantwortlich, oder würden ohne weiters diese Technik anwenden für Ihr Kind? Wenn das Verfahren der somatischen (nicht vererbbaren) Genom-Editierung als medizinisch sicher angesehen wird, würde für die Keimbahn-Editierung (vererbbar) die gleiche Annahme gelten?

Diskussionen unter den Teilnehmern: Frage 1: Halten Sie die klinische Anwendung des Keimbahn Genome Editierung für vertretbar? Wie sieht es mit den Sicherheitsproblemen (medizinisch, sozial und langfristig) der neuen Technik aus? Und wie lässt sich vermeiden, dass rein individualistische Erwägungen im Vordergrund stehen und die gesellschaftlichen Interessen in der Debatte um Keimbahn Genome Editierung kaum berücksichtigt werden? Antworten: die Debatte ist politisch und hitzig. Sie kann uns Unbehagen bereiten. Das Thema wirft mehr Fragen als Gedanken auf. Dürfen wir Gott spielen? Was ist mit anderen Maßnahmen, die wir ergreifen, spielen wir nicht bereits Gott (z. B. Embryo-Screening)? Was ist mit den Nebenwirkungen? Freiheit/Verantwortung: Welche Auswahlkriterien würden ins Spiel kommen? Wie groß war die Angst vor dem ersten künstlich befruchteten Baby? Die Skepsis gegenüber neuen Technologien ist nicht neu. Sie sind keine "Monster". Wenn man nicht gerade Krankenschwester ist, sieht man nicht, wie viele Kinder mit großen Problemen geboren werden, denen man mit GGE helfen könnte. Frage 2: Können bestimmte Genmanipulationsverfahren als Therapie angesehen werden? Wenn es sich also nicht um eine Therapie handelt, was ist dann ethisch falsch am Keimbahn Genome Editierung? Antworten: Ist GGE eine "Sozialtherapie"? Prämisse: Gesellschaftliche Vorstellungen, wie Menschen sein sollten. auf der anderen Seite: Es ist keine Therapie, weil es nicht mit Zustimmung geschehen kann. Wenn man davon spricht, besondere Menschen mit besonderen Eigenschaften zu schaffen, handelt es sich immer um eine Konstruktion der hierarchischen Gesellschaft, nicht um eine freie oder gleichberechtigte Gesellschaft. Würde die Bereitstellung von GGE für bestimmte Menschen automatisch zu einer übermäßigen Nutzung dieser Technologie führen? Wie kann die Gesetzgebung GGE in der Gesellschaft gestalten? Können wir die Tür nur teilweise öffnen? Die Frage, warum/wer GGE erhält, wirft Fragen zum Individualismus und zur Struktur der Kernfamilie auf. Eugenische Untertöne in der Diskussion sind besorgniserregend, ebenso wie die Verwendung spezifischer Ausdrücke. Frage 3: Warum sollte man sich für das Germline Genome Editing interessieren? Ist das nicht eine Angelegenheit, die Wissenschaftler und Ärzte entscheiden sollten? Antworten: Weil die aufgeworfenen ethisch-moralischen Fragen sind nicht allein durch die Gentechnologie bedingt. Bei ethischen Fragen werden verschiedene Gruppen benötigt, um sie zu klären. Wissenschaftler*innen/Ärzt*in/Bioethiker*in leisten Lobby-Arbeit und versuchen, die Gesellschaft mit einzubeziehen, aber sie schreiben bereits vor, wie es funktionieren würde. Die Diskussion findet zu spät statt. Eine globale Debatte ist notwendig. Was würde passieren, wenn GGE in einigen Ländern erlaubt wären, in anderen aber nicht? Wenn wir die Entscheidung den Wissenschaftler*innen/Ärzt*innen überlassen, werden diejenigen, die GGE anwenden wollen, technologisch sehr gut informiert sein, aber nicht in Bezug auf die gesellschaftlichen Auswirkungen. Gentechnische Veränderungen sind nicht auf GGE beschränkt, die Bioethik spielt also in einer sehr breiten Diskussion eine Rolle. Frage 4: Entspricht das Recht der Eltern auf reproduktive Freiheit nicht der Pflicht der Eltern zur Perfektionierung der Kinder ? Wie passt das Recht des Kindes zu all dem? Was ist mit der Autonomie des genetisch veränderten Individuums? Antworten: Von der Beseitigung der Behinderungen zum Perfektionismus? Das Konzept, perfekte Kinder zu machen, ist mir nicht geheuer. Das verträgt sich nicht mit meinen moralischen Werten. Wenn man an Sichelzellenanämie oder Trisomie 21 denkt, könnte man sagen, dass die Eltern die Pflicht haben, dies zu verhindern. Aber es gibt auch eine Grauzone. In der Evolution gibt es Mutationen, die einerseits gefährlich sein können und andererseits unter verschiedenen Umweltbedingungen von Vorteil sein können. Zum Beispiel die Sichelzellen Anämie. Und da ist es die Frage, wo ein Mensch mit Sichelzellen Anämie lebt. Denn es schützt sie vor Malaria, macht sie resistent gegen Malaria. Wenn eine Person also in einem Malaria-gefährdeten Land lebt, profitiert sie davon, dass sie Sichelzellen Anämie hat. Aber wenn es keine Malaria gibt, dann bekommt die Person nur die negativen Seiten der Sichelzellen Anämie zu spüren, wie die langsame Zerstörung der Lunge. Frage 5: Ist es uns ernst damit, eine freie Gesellschaft zu sein? Und ist es nicht unsere ethische Pflicht, die zukünftigen Kinder vor Krankheit und Behinderung zu schützen? Antworten: Was bedeutet Freiheit? Freiheit bedeutet in verschiedenen Kulturen etwas anderes. In Südafrika gibt es zum Beispiel das Ubuntu. Die Identität eines Menschen liegt in der Gruppe, zu der er gehört. Das Individuum ist nicht so wichtig wie in Europa. Die Gesellschaft soll weicher werden, anstatt dass jeder stärker werden soll. Es gibt die Pflicht, Kinder vor Krankheiten und Behinderungen zu schützen. Wir brauchen Leitlinien für den Schutz. Frage 6: Wenn wir die klinische Anwendung von Keimbahn Genome Editierung zulassen, was hat das für Auswirkungen für die Menschen mit Behinderungen? Antworten: Wir brauchen Brücken zu Menschen mit Unvollkommenheiten. Wir brauchen Leitlinien. Krankheit und Behinderung sind nicht so einfach zu definieren. Man könnte Autismus als Behinderung einstufen. Aber auf der anderen Seite gibt es hochintelligente und begabte autistische Menschen. Der Mensch ist nicht nur ein 'Genom'. Wir müssen auf ihr Herz schauen, auf das, was sie fühlen, und uns darum kümmern. Wir sollten nicht nur physisch orientiert sein. Keimbahn Genom-Editierung scheint zu sehr auf das Körperliche ausgerichtet zu sein. Der Wert eines Menschen sollte nicht am Physischen gemessen werden, sondern an seiner Ganzheit. Was wird weniger genetische Diversität in 100 Jahren bedeuten? Welche Auswirkungen hat das Keimbahn Genom-Editing in 100 Jahren? Wir wissen es nicht. Über diesen Aspekt sollten wir sorgfältiger nachdenken. Diskussion mit Rednern und Teilnehmern: MR: Die Öffentlichkeit muss einbezogen werden, um alle sozialen Auswirkungen zu diskutieren. Aber ich denke, dass Forscher auch die Verantwortung für die Wissenschaft übernehmen sollten, an der sie arbeiten. DT: Ich denke, dass es in Demokratien sehr wichtig ist, dass die Öffentlichkeit generell daran beteiligt, informiert und einbezogen wird. Der Aussage von Matthias stimme ich also zu. Wissenschaftler*in sollten auch Verantwortung für die Wissenschaft übernehmen, an der sie arbeiten, und ich denke, dass die Einbeziehung der Öffentlichkeit sehr wichtig ist. Und meine Forschungsgruppe hat nämlich eine öffentliche Veranstaltung in St. Afrika organisiert. Wir haben es vermieden, dass irgendwelche Expert*innen, sogenannte Expert*innen, zu unseren Teilnehmer*innen sprechen. Es war einfach eine natürlich geförderte Gruppenarbeit. Und was sehr interessant ist, ist, dass die südafrikanischen Teilnehmer*innen nach drei Veranstaltungen feststellten, dass es für Südafrika sehr wichtig ist, in Keimbahn Genome Editing zu investieren, und diese Technologie weiterzubringen. Wenn man also davon ausgeht, dass es einen Konflikt zwischen den Werten der Gemeinschaft und den individuellen Werten gibt, dann kann das in bestimmten Fällen der Fall sein. Aber ich denke, dass verschiedene Länder, verschiedene Kulturen diese Technologie unterschiedlich betrachten können. Und einige Länder, die eine eher gemeinschaftliche Kultur haben, könnten diese Technologie in einem viel größeren Maße annehmen als Länder, die wir traditionell als eher individualistisch ansehen. Ich möchte hier nicht zu sehr ins Detail gehen, aber ich möchte nur sagen, dass ich prinzipiell zustimme, dass Wissenschaftler eine Verantwortung für die Wissenschaft haben, die sie schaffen. Es gibt ganz sicher einen größeren Bedarf an öffentlichem Engagement, ein Engagement der Zivilgesellschaft, und ob wir in diesen Fragen übereinstimmen oder nicht, es ist immens wichtig, dass darüber diskutiert wird. CMK: Ich stimme mit einigen Punkten von Donrich überein. Ich denke, unsere Gesellschaft sollte darüber diskutieren, versuchen, die Probleme zu verstehen, und schließlich Entscheidungen treffen. Ich erinnere mich, dass es in Großbritannien 2007 und 2008 eine Aktualisierung des Fertilisations- und Embryologiegesetzes gab, das die Befruchtung von tierischen Eizellen mit menschlichen Spermien und damit die Herstellung von menschlich-nicht-menschlichen embryonalen Chimären ermöglichte. Die Öffentlichkeit war nicht dafür. Es gibt nur sehr wenige Menschen, ich würde sagen, es gibt weniger als 50 Menschen im gesamten Vereinigten Königreich, die verstanden haben, was da vor sich ging. Die Öffentlichkeit hat nicht mitgemacht. Manchmal ist es eine große Herausforderung, die Öffentlichkeit einzubeziehen, denn das öffentliche Interesse gilt dem Fußball und dem Rugby in Südafrika, nicht aber dem Heritable Genome Editing. Leider. Was ich faszinierend finde, ist für die Öffentlichkeit nicht faszierend. Und außerdem... DT: Sie würden sich wundern... CMK: Und ausserdem habe ich gerade heute Nachmittag gehört, dass einer meiner Freunde zum Welcome Trust gegangen ist, der größten medizinischen Wohltätigkeitsorganisation der Welt, die 100 Millionen Pfund für die Forschung bereitstellt. Welcome Trust hat eine Arbeitsgruppe zum Heritable Genome Editing aufgestellt. Und in dieser Arbeitsgruppe wurden nur die Personen ausgewählt, die die Selektion befürworteten. Eben die Selektion zwischen Menschen. Und das repräsentiert nicht die allgemeine Öffentlichkeit in Großbritannien. Einige glauben das schon. Aber es gibt eine Unzahl Leute, die das nicht glauben. Und die Stimmen jener Leute die an Selektion glauben, wurden ausgewählt. Geschieht oft im England. Wenn unsere Stimmen ausgewählt würden, würden wir nicht wissen, wie wir uns in England Gehör verschaffen könnten. Es ist also eine echte Herausforderung. DT Es tut mir leid, das zu hören. KSR Wir nähern uns zeitlich dem Ende der Diskussion, daher frage ich mich, ob es noch ein anderes Thema gibt, das Sie besprechen möchten, irgendjemand? Da das nicht der Fall ist, möchte ich mich ganz herzlich für Ihre Teilnahme bedanken. Wir haben viele Themen behandelt, von der Definition von Freiheit, der Einbeziehung der Öffentlichkeit, der Unterscheidung zwischen individuellen und gesellschaftlichen Werten, verschiedenen Kulturen. Ich habe gerade ganz kurz gegoogelt. Es gibt in China 37 Millionen und in Indien 54 Millionen mehr Männer. Ich dachte also, das ist eine gute Zahl für das Ende dieses Gespräches.... DT Darf ich kurz etwas dazu sagen? KSR Ja DT Als wir in diesen Prozess involviert waren, in dem es darum ging, das Verbot der präimplantativen Geschlechtswahl anzufechten, war das in der Tat eines der Argumente. Es würde zu einer Ungleichheit zwischen den Geschlechtern führen, und das ist wirklich besorgniserregend. Doch was in China und Indien geschah, muss nicht unbedingt auch in Südafrika oder in anderen Ländern der Welt geschehen. Der Richter entschied schließlich, dass die Regierung ein Interesse an dem Geschlechterverhältnis hat. Ich weiß nicht, ob ich dem unbedingt zustimme. Aber wenn man akzeptiert, dass die Gesellschaft und ihre Regierung ein Interesse am Geschlechterverhältnis haben, dann bedeutet das, dass man bestimmte Regulierungsmechanismen einführen könnte, wie zum Beispiel die Kontrolle der Präimplantations Geschlechter Selektion, aber es bedeutet nicht, dass man sie gänzlich verbieten muss. Wahrscheinlicher ist es, wie in Südafrika, dass der Gesundheitsminister innerhalb eines Jahres ein Kontrollsystem einrichtet, um zu sehen, in welchem Umfang die Präimplantationsselektion in Südafrika eingesetzt wird, um das Geschlecht des Kindes auszuwählen, und um dann zu sehen, ob diese Zahlen so hoch sind, dass sie tatsächlich Auswirkungen auf die Bevölkerung haben. Es gibt also Möglichkeiten, das zu regulieren. KSR In China gibt es auch Vorschriften, ich glaube, dass DT Da gibt es andere Möglichkeiten, zumindest in unserem kleinen Land. KSR Ich danke Ihnen. Ich möchte das letzte Wort an EW geben. EW Ich möchte nur eine Frage aufwerfen, eine Idee, die zum Argument von Donrich leitet. Die Keimbahn Genom-Editierung könnte auch zur Hervorbringen von Behinderungen verwendet werden. Und ich denke, wir werden nicht sehr viele Menschen finden, die diesen Weg gehen werden. Ich will damit nur sagen, es gibt beide Seiten, es gibt auch die Möglichkeit auf der anderen Seite, wir müssen uns darüber im Klaren sein, dass es nicht in diese Richtung führen würde. KSR Ich danke Ihnen vielmals. Ich denke, es ist meine Aufgabe, diese Diskussion zu Ende zu bringen. Zunächst möchte ich mich bei Ihnen für die Teilnahme an diesem Zoom-Event herzlich bedanken. Ich möchte mich noch einmal bei den Referenten bedanken, bei Dr. Marcy Darnovsky, Prof. Gregor Wolbring, Prof. Roberto Andorno, Prof. Donrich Thaldar und Dr. Calum MacKellar, die uns einen fantastischen Beitrag geliefert haben. So hatten wir sehr lebhafte Diskussionen, vielen Dank an alle. Auf Wiedersehen, einen schönen Abend noch. Reflexionen Von Teilnehmenden an dem online Angebot oder dem Kongress vom 9.9.2022 Genom Editing Welche Auswirkungen hat Genom-Editing auf die künftigen Kinder, wenn damit nicht  Krankheiten verhindert wurden. Erfahren diese Kinder von ihrem Genom-Editing? Was bedeutet das für ihre Identität? „Warum durfte ich nicht Ich  werden?  Wird es verschwiegen? Gibt es eine Pflicht zur Registrierung dieser Kinder? Wie erfasst man Langzeitfolgen? Was bedeutet dies für die künftige Mobilität dieser Kinder/Menschen?  Was sind die Kosten und Nebenwirkungen des Genom-Editing bei Krankheiten? Gibt es ein Recht auf Kinder/Nachkommen? Wer finanziert eigentlich die Forschungen an Genom-Editing? Müssten diese Gelder nicht in andere Forschungsbereiche geleitet werden, in welchen die Behandlungen von Krankheiten gesucht werden, welche eine viel größere Masse betreffen. Im Sinn pro Gemeinwohl - und weniger pro Individuum. Wie wichtig ist einer Gesellschaft der Wert der „Exzellenz“ Soll künftig alles durch Gerichtsentscheide reguliert werden? Wer trägt die Verantwortung bei der Einführung solch neuer Technologien? Wer entscheidet? Wer hat Interesse daran, dass die Öffentlichkeit involviert wird? Diskussion Genome Editing Anwendungen Ich möchte folgende mögliche Anwendungen unterscheiden: Einsatz bei körperlich stark belastenden, vererbbaren körperlichen Krankheiten (z.B. Chorea Huntingdon, Mukoviszidose, Neurofibromatose, Muskelatrophie) -> verhindern von Leiden Einen solchen Einsatz könnte ich befürworten, da ich mir nicht vorstelle, dass betroffene Personen sehr leiden. Es wäre sinnvoll, von diesen Krankheiten betroffene Personen dazu zu interviewen. Einsatz um Kinder zu bekommen, die besser in das jeweilige Gesellschaftssystem passen. . Es würde z B. versucht, ADHS, Autismus, Aggressivität, Depression zu eliminieren. -> Produktion von angepassten Individuen Das Resultat wären uniformere Menschen, auf Kosten der Diversität. Forscher oder Gremien würden definieren, was tragbar ist und was eliminiert werden soll. Möglichweise werden hier rein ökonomische Gesichtspunkte berücksichtigt: Individuen sollen ‘funktionieren’ (oder sogar ausgebeutet werden können, ohne dass sie sich wehren?). Es könnte ein Zwang entstehen, seinen Nachwuchs ‘streamlinen’ zu lassen. Dies sollte meiner Meinung nach nicht erlaubt werden. Einsatz um Kinder zu bekommen, die Vorteile gegenüber anderen Kindern im jeweiligen Gesellschaftssystem erhalten sollen (Intelligenz, Langlebigkeit) Produktion von Superhumans, zugänglich nur für eine Elite – Hintergedanke: die Menschheit stirbt sowieso aus, aber eine Elite soll überleben, ev. dann halt angepasst an ein Leben auf dem Mars…. Hier ginge es darum, dass sich eine Elite Vorteile zu verschaffen sucht, indem ihre Nachkommen intelligenter sind, länger leben etc. Menschen, die ihren Ansprüchen nicht genügen, wären dann zweite Klasse, würden als nicht vollwertig betrachtet. Es würden ihnen im schlimmsten Fall sogar Rechte abgesprochen da sie nicht zurechnungsfähig sind. Auch dies sollte auf keinen Fall erlaubt sein. Problem der Identität Ab welchen Zeitpunkt hat werdendes Leben eine ‘Identität’? Bei genetischen Manipulation entwickelt sich ein Mensch in Bezug auf gewisse Eigenschaften nicht so, wie es ohne Eingriff geschehen wäre. Philosophische Frage: macht das für ein Individuum später im Leben einen Unterschied? Kann sich ein Individuum überhaupt vorstellen, wie es wäre wenn die Manipulation nicht vorgenommen worden wäre? Auch Menschen, bei denen keine Eingriffe vorgenommen werden, sind unter Umständen mit ihrer genetischen Ausstattung nicht ‘zufrieden’, würden lieber besser aussehen, intelligenter sein etc. Aber natürlich: wenn der Eingriff der Person im späteren Leben aus ihrer Sicht Vorteile bringt, wird sie es eher befürworten. Wenn der Eingriff schiefgeht oder aus Sicht der Person nachteilig ist, wird sie ihren Eltern die Schuld für eine ‘verpfuschtes’ Leben geben. Aber jemand könnte ja auch seiner Mutter beschuldigen, den falschen Mann für seine Zeugung gewählt zu haben, falls er/sie vom Vater ein unerwünschtes Feature geerbt hat. Wertschätzung von Diversität Diversität finde ich enorm wichtig – sie macht unsere Gesellschaft reicher und überlebensfähiger. Ich habe den Eindruck, dass schon heute viele Eigenschaften, die man früher akzeptiert hat, heutzutage pathologisiert und therapiert werden, da in der Arbeitswelt nur hochproduktive, kommunikative, extravertierte Menschen, die nicht zu viel hinterfragen, gefragt sind. Dabei brauchen wir ja gerade in Krisensituationen wie heute Menschen, die das System aus einer gewissen Distanz sehen (vielleicht weil sie nicht so gut hineinpassen) und neue Ideen haben. Deshalb sollte meiner Meinung nur bei schlimmen Erbkrankheiten, für die es keine Medikamente gibt, ins Erbgut eingegriffen werden dürfen. Transparenz ist wichtig ! Ich denke, am Schluss wir der menschliche Forschungsdrang/Neugier siegen und es wird sowieso Forschung in diesem Bereich gemacht, ob es die Öffentlichkeit nun weiss oder nicht. Deshalb sollte es ein Gebot/Richtlinien zur Transparenz geben. Forschungsprojekte müssen deklarieren, welches Ziel sie verfolgen und nachweisen, dass die Menschen, die als ‘Forschungsobjekte’ mitmachen, dies aus freiem Willen tun. Für Mitarbeiter an Projekten, die die Transparenzregeln nicht einhalten, soll es Möglichkeiten zum Whistleblowing geben. Die Frage ist natürlich, wer solche Strukturen schafft und wir die Whistleblower geschützt werden. Kommunikation an die breite Öffentlichkeit Die breite Öffentlichkeit sollte für das Thema sensibilisiert werden damit Diversität als Wert anerkannt wird, und nicht nur nach Wirtschaftlichkeit beurteilt wird. Denn natürlich können durch Diversität auch Kosten entstehen, die durch die Gemeinschaft getragen werden müssen. Das soll man nicht verschweigen, sondern eben den Nutzen aufzeigen, bzw. aufzeigen, was passieren könnte, wenn wir diese Diversität ‘ausschalten’ würden.

Dr. Marcy Darnovsky spricht über: Humane Genmanipulation dient der Behandlung von Patienten - nicht dem Design von Babys. Prof. Gregor Wolbring spricht über: Medizinische Sicherheit gegenüber gesellschaftlicher Sicherheit: Rolle von und Auswirkungen auf Menschen mit Behinderungen. Prof. Roberto Andorno spricht über: Das vergessene Gemeinwohl. Warum ein rein individualistischer Ansatz nicht ausreicht, um die Herausforderung des Gen-Editings an der menschlichen Keimbahn zu bewältigen. Prof. Donrich Thaldar spricht über: Keimbahn Genome Editierung in einer freien Gesellschaft. Dr. Calum MacKellar spricht über: Ethische Perspektive der Keimbahn Genome Editierung.