Heritable Human Genome Editing (HHGE) oder Keimbahn Genom-Editierung bezieht sich auf molekulare Techniken zur Veränderung von DNA-Sequenzen. Es ist ein Eingriff in die Keimbahn. Gene aus Keimzellen (Eizelle oder Sperm) oder Früh-Embryo werden manipuliert, und die Genveränderung wird alle Zellen des zukünftigen Kindes betreffen. Dies verändert nicht nur das Genmaterial des Kindes, es wird auch an die nächsten Generationen vererbt. 

Das Hauptargument für diese Gentechnologie ist, dass sie die Transmission von (Erb-)Krankheiten von einer Generation auf die andere verhindern würde. 

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Heritable Human Genome Editing (HHGE) dient nicht der Behandlung, Heilung oder Vorbeugung von Krankheiten bei lebenden Individuen, sondern der Erzeugung von Embryonen mit verändertem Genom, die ihre veränderten Gene auch an künftige Generationen weitergeben würden.

Ist es ethisch vertretbar, diese Gentechnologie für solche klinische Applikationen einzusetzen und zur Erzeugung von Designer-Babys zu nutzen?

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Somatic Cell Genome Editing im Gegensatz  dazu führt die Behandlungen an Personen (nicht an Embryonen) durch und ermöglicht die mögliche Besserung oder Heilung von Krankheiten. Die somatische Genom-Therapie wird in den nicht-reproduktiven Zellen des Körpers durchgeführt. Daher können Veränderungen die durch somatische Genom-Therapie entstehen nicht an die nächste Generation weitergegeben werden. Somatic Cell Gene Editing  wird auf dieser Website nicht behandelt.

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Warum dieses HHGE Projekt?

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Dieses Projekt ist Teil meiner Dissertation:

• Diese Website möchte Sie zu einer interaktiven Diskussion über HGGE anregen. Dieses Projekt bietet ihnen die Möglichkeit, sich über  Keimbahn Editing zu informieren, online zu diskutieren und über die gesellschaftlichen Auswirkungen des Keimbahn Editing künftiger menschlicher Embryonen nachzudenken.

• Zoom Konferenz: Teilnehmer*innen werden von verschiedenen Expert*innen über das Keimbahn Editing  (HHGE) informiert. Anschliessend diskutieren die Teilnehmer*innen über die möglichen gesellschaftlichen Auswirkungen von Keimbahn Editing. Die Notizen der Diskussionen werden dann auf der Website veröffentlicht.

• Das gesamte Material hier über HHGE, sowie die Kommentare und Protokolle, werden verwendet um ein Theaterskript mit unterschiedlichem Blick von HHGE zu erstellen. Die Aufführung des Theaterstückes wird partizipativ erfolgen, weil das Publikum mit mobilen Geräten Fragen an die Schauspieler*innen hochlädt. Mit der partizipativen Theateraufführung sollen die Ergebnisse der interaktiven Diskussionen einem breit gefächerten Publikum zur weiteren Debatte vermittelt werden.

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HHGE bringt viele ethische und soziale Herausforderungen mit sich. Es ist wichtig, die HHGE-Debatte nicht nur den Wissenschaftler*innen zu überlassen, sondern auch die breite Öffentlichkeit in die Debatten einzubeziehen. Der gesellschaftliche Diskurs kommt zum Ausdruck, wenn die Öffentlichkeit sich an den Diskussionen über diese neuen Technologien und deren Entscheidungsfindung  beteiligt.

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Was bedeutet "inklusive" (Inclusive Deliberation): 
Die Befürworter*innen argumentieren für die HHGE-Technologie, dass sie dazu dienen würde, die Übertragung genetischer Erkrankungen von einer Generation auf die andere zu verhindern. Deshalb ist der Blickwinkel von Menschen mit einer Behinderung oder die mit einer genetische Erkrankung leben, wichtig und muss hervorgehoben und angehört werden.  

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Die Rolle des "Citizen Engagement"

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Neuartige wissenschaftliche Forschungen wie die des genetischen Editierung können weitreichende Folgen haben. Die Öffentlichkeit muss einbezogen werden, damit eine stärkere Interaktion zwischen den Entscheidungsträgern und der Öffentlichkeit stattfinden kann. Das Debattieren in der Öffentlichkeit ermöglicht einen gemeinsamen Entscheidungsfindungsprozess, und einvernehmliche Entscheidungen zwischen Wissenschaftlern und der informierten Öffentlichkeit werden umsetzbar werden. Die Einbeziehung der Bürger*innen in die Entscheidungsfindung im Bereich der Genom-Editierung bedeutet, dass die Bürger*innen ihre eigenen Schlussfolgerungen ziehen können, ohne die Meinung anderer zu vernachlässigen. Ein Meinungsumschwung während des Prozesses kann, muss aber nicht das Ergebnis einer erfolgreichen Debatte sein.

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Weshalb "public engagement"?

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Eine umfassende öffentliche Debatte ist für eine demokratische Governance erforderlich. Um eine öffentliche Debatte zu ermöglichen, informieren wir Sie über die unterschiedlichen Standpunkte zum Thema Genome Editing. Das Online Forum ist auf die Einbeziehung der Öffentlichkeit ausgerichtet. Nur eine umfassende Deliberation kann demokratische Legitimität verleihen. Breiter gesellschaftlicher Konsens ist gefordert.

Citizens können das gesamte Thema aus einer transparenten Perspektive betrachten, Meinungen formen, und bei Bedarf einer Überprüfung oder Revision unterziehen.

Entscheidungen über diese HHGE-Techniken sollten nicht von Wissenschaftlern allein getroffen werden. Die Öffentlichkeit muss mit ernsthaften Überlegungen und gemeinsamen Entscheidungen einbezogen werden, um eine demokratische Governance zu fördern.

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Gesellschaftlicher Consensus

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Es sollte ein gesellschaftlicher Konsens über die klinische Anwendung des Keimbahn-Editierung erreicht werden, bevor HHGE entweder genehmigt oder abgelehnt wird.

Mit der klinischen Anwendung des Keimbahn-Genom-Editierung fortzufahren, ohne das erforderliche Verständnis für die potenziell damit verbundenen Risiken zu haben und nur naiv auf mögliche Vorteile zu hoffen, ist unvertretbar. 

Die Risiken dieser Genome Editing Technologien sind nur zum Teil bekannt.

Die möglichen unvorhergesehenen Folgen dieser neuen Technologien müssen in ethischer, kultureller und sozialer Hinsicht besprochen werden.

Es muss gründlich überlegt werden, ob wir angesichts der noch unbekannten Risiken fortfahren sollen, denn das Pfuschen mit dem menschlichen Genom wird irreversible Folgen haben.

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Kulturelle Akzeptanz

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In Anbetracht der Kontroverse um die Genom-Editierung Technologien ist es wichtig, die Einstellung der Öffentlichkeit dazu zu ermitteln, um die künftige Politik zu beeinflussen zu können. Wenn die Meinung der Öffentlichkeit zum Genom-Editierung ignoriert wird oder unbemerkt bleibt, wird es bei der Umsetzung oder der Governance dieser HHGE Technologie zu Streitigkeiten und Misstrauen kommen. Es wird zu Konflikten zwischen Bürgern, Forschern und der Regierung führen.

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