Die klinischen Anwendungen von HHGE wären: Verhinderung der Übertragung von genetischen Variationen, die mit schweren genetischen Krankheiten einhergehen (Monogenetische Erkrankungen) Verringerung des Risikos weit verbreiteter Krankheiten (polygene Erkrankungen). Man verspricht davon die menschliche Gesundheit generell zu verbessern. Verbesserung der menschlichen Fähigkeiten weit über das hinaus, was derzeit für den Menschen möglich ist und damit eine Verbesserung weit über die menschlichen Grenzen. Was ist schwere genetische Krankheit": Was als „schwer" angesehen wird, ist ein extrem belasteter Ausdruck und ist eine emotionale und kulturelle Konstruktion. Wer entscheidet was „schwer" genug ist? Sicherheitsbedenken in Bezug auf HHGE: Es kommt zu unbeabsichtigten Veränderungen des Genoms (als „off-target", „on-target" und „Mosaik" bezeichnet), die möglicherweise zu Krebs, Behinderungen und anderen Krankheiten führen können. Dies würde die klinische Anwendung von HHGE ziemlich ineffektiv machen. Das Kind und die nachfolgenden Generationen könnten unvorhersehbare Krankheiten zu unvorhersehbaren Zeitpunkten in ihrem Leben bekommen. Eine langfristige Nachverfolgung wäre fast unmöglich. Die klinische Anwendung von HHGE ist umstritten: Verhinderung von Leiden wird angeführt als Hauptgrund für die Anwendung von HHGE. Aber sie wird durchgeführt, bevor die Symptome auftreten können. Daher scheint das Argument für diese Eingriffe auf wackeligen Beinen zu stehen. Befürworter*innen weisen darauf hin, dass das mit Off-Target-Mutationen verbundene Sicherheitsrisiko den klinischen Einsatz von HHGE nicht behindern sollte. Sicherheitsrisiken für die Teilnehmenden gebe es in fast jeder medizinischen Forschung, die neue Therapien betreffen. schwere genetisch bedingte Geburtsfehler würden bei 6% aller Neugeborenen festgestellt werden. Es gäbe moralische Gründe, das Auftreten dieser genetischen Krankheiten in zukünftigen Generationen zu verhindern. Die klinische Anwendung von HHGE würde darin bestehen, genetische Krankheiten zu verhindern. darum sei die klinische Anwendung von HHGE moralisch zulässig sei und sogar moralisch wünschenswert. Fragen: Ist die klinische Anwendung von HHGE vertretbar oder gar moralisch wünschenswert? Halten Sie die klinische Anwendung von HHGE aufgrund der erheblichen (medizinischen und sozialen) Sicherheitsprobleme der neuen Technik für unverantwortlich? Wenn das Verfahren der somatischen (nicht vererbbaren) Genom-Editierung als medizinisch sicher angesehen wird, würde für die Keimbahn-Editierung (vererbbar) die gleiche Annahme gelten?

The clinical applications of HHGE would be: Preventing the transmission of genetic variations that come along with severe genetic diseases (single gene disorders) Reducing the risk of common diseases (polygenic diseases), with the promise of improving human health Enhancing human capabilities far beyond what is currently possible for human beings, thereby overcoming human limitations. (Human Enhancement) "Severe genetic disease": What is severe? What is seen as "severe", is an extremely loaded expression of an emotive and cultural construction. Safety concerns regarding HHGE: There are unintended changes to the genome (called 'off-target', 'on-target' and 'mosaic'), which could possibly lead to cancer and other disabling pathologies. This would make the clinical application of HHGE rather ineffective. The child and subsequent generations could have unpredictable diseases at unpredictable times of their lives, which would make long-term follow up almost impossible. The clinical application of HHGE is controversial: Prevention of suffering is usually quoted in this context, but Heritable Human Genome Editing is carried out before the symptoms appear. Therefore the argument in favour of those interventions seems to be on wobbly chairs. Proponents suggest that the safety risk associated to off-target mutation shouldn't hamper the pursuing of HHGE. Safety risks to participants, they imply, are found in nearly all medical research. serious birth defects of genetic origin are found in 6% of all babies being born. Therefor there are moral reasons to prevent the occurrence of these genetic diseases in future generation. The clinical application of HHGE will be there to prevent genetic disease. Proponents argue that the pursuing of HHGE is morally permissible and morally desirable. Questions: Is it justifiable to proceed with the clinical application of HHGE? Do you think that the clinical application of HHGE is irresponsible, due to the considerable safety problems (medical and social) of the new technique? If the procedure for somatic (non hereditary) genome editing would be considered as medically safe, would germline (hereditary) genome editing fall under the same assumption?

Die Fähigkeit, die eigenen physischen, psychischen oder sozialen Fähigkeiten zu erweitern, ist seit Anbeginn der Menschheit ein Teil unserer Fantasie und es gibt eine ganze Reihe von Science Fiction Büchern, die sich mit diesem Szenario beschäftigen. Die Bedeutung von „Human Enhancement" bezieht sich auf die Veränderung dessen, was als „normal" angesehen wird. Human Enhancement kann durch plastische Chirurgie, Prothetik, medizinische Implantate und Medikamente erfolgen, und könnte jetzt auch durch Gentechnik erreicht werden. Human Enhancement durch Gentechniken Die bevorstehende technologische Revolution von HHGE hat das Potenzial, jeden Aspekt unseres Lebens zu verändern. Der Einsatz des Enhancement der HHGE-Technologie würde zur Steigerung der menschlichen Leistungsfähigkeit eingesetzt werden, sei es auf physischer oder psychischer Ebene. Dies würde die Gesellschaft grundlegend verändern. Gentechnik im Sinne von Genom-Editierung in der Keimbahn bezieht sich auf die Modifikationen von Fortpflanzungszellen. Die Keimbahn-Modifikation betrifft alle Zellen des entstehenden Individuums und die Veränderung wird an die nächste Generation weitergegeben. Die Grenzen zwischen Therapie, Prävention und Enhancement sind verschwommen. Die Grenzen zwischen der „Behandlung von Krankheiten" oder der „Abblockung von Behinderungen" und „Enhancement" sind fliessend. Human Enhancement könnte eine Anwendung der Gentechnik werden. Beim Human Enhancement geht es nicht per se um Keimbahn Genom Editing. (Keimbahn Genom Editierung bezieht sich auf die Veränderung von Fortpflanzungszellen. Diese Veränderung betrifft alle Zellen des Individuums, und sie wird an die nächste Generation weitergegeben). Die Genom-Editierung in somatischen (und damit nicht erblichen) Zellen zur Behandlung von Krankheiten wird bereits in klinischen Studien angewendet. Die Grenzen zwischen Therapie, Prävention und „Enhancement" sind jedoch fließend. Die „Behandlung von Krankheiten" oder die „Abblockung von Behinderungen" würde mit „Enhancement" verschmelzen. Die Genmanipulation kann zentrale Merkmale einer Person verändern und somit ihre narrative Identität. Das Selbst eines Individuums würde komplett umgeformt werden. Das bedeutet, dass sich auch die sozialen Beziehungen im Umfeld mit dieser Person verändern. Viele Menschen wären an einem Enhancement durch Gentechnik interessiert. Reiche Menschen sind am ehesten bereit Enhancement vorzunehmen, um ihren Kindern höherwertige Fähigkeiten zu verleihen und um ihren Status zu festigen. Dies würde zu einer elitären Oberschicht führen, die sich genetisch vom Rest der Menschheit unterscheidet. Diejenigen, die sich kein Enhancement leisten können, oder die sich aus persönlichen Gründen vom Enhancement fernhalten, würden as „techno-poor" Unterschicht abgestempelt werden. Dies könnte die bestehenden Ungleichheiten noch verschärfen. „Ableism", also Behindertenfeindlichkeit, würde sich mit dem Prozess des Enhancement noch weiter ausbreiten. Gegenwärtig ist eine nicht-behinderte Person jemand, dessen Körperfunktionen innerhalb akzeptabler Parameter liegt. Die HHGE-Technologie würde es jedoch ermöglichen, das Aussehen des menschlichen Körpers und seine Funktionsweise über die bestehenden Normen hinaus zu verändern. Sie ermöglicht eine Neudefinition dessen, was es bedeutet, nicht-behindert zu sein. Die Befürworter*innen des Gene Editing Enhancements (Transhumanisten) möchten den menschlichen Körper und Geist bis zum Äußersten verbessern. Sie betrachten den menschlichen Körper als begrenzt, defekt und verbesserungsbedürftig und befürworten das Funktionieren jenseits arttypischer Grenzen. Dieser aufkommende Bereich der Enhancement-Medizin wird durch genetische Manipulationen die Normalitäts-Grenzen verlagern und eine Verschiebung dessen bewirken, was man als „normal" ansieht. Es handelt sich dabei um eine Form von Ableism, bei der Menschen mit Enhancement bevorzugt werden und Personen ohne Enhancement als Personen mit einem verminderten Status angesehen werden. In der Öffentlichkeit herrscht Unbehagen über den Einsatz von Genom Editing zum Enhancement. Das Genom Editing sei ein „Eingriff in die Natur" der vermieden werden sollte. Andernfalls würden wir eine Grenze überschreiten, bei der wir die Uhr nicht mehr zurückdrehen können. Ob die Anwendung von HHGE verboten oder erheblich eingeschränkt werden sollte, ist eine Frage, die von der breiten Öffentlichkeit mitentschieden werden sollte. Entscheidungen über diese HHGE-Techniken sollten nicht von Wissenschaftler*innen allein getroffen werden. Mit Diskussionen in der Öffentlichkeit kann eine ersthafte Meinungsbildung erreicht werden, um eine demokratische Governance zu fördern. Wir können nicht darauf warten, dass die Ethik des Human Enhancement für uns entschieden wird, sondern wir müssen uns jetzt an der Diskussion beteiligen.

Die meisten Debatten über HHGE konzentrieren sich auf andere Dinge als auf die Auswirkungen auf Frauen. In Diskussionen über Gentechnologien wird die Rolle der Frau fast immer ausgeklammert. Dabei ist die Frau für die Reproduktion ja von grundlegender Bedeutung. Die HHGE-Forschung sollte über die Risiken für Frauen nachdenken, die bereit sind, an einer Genome Editing Forschung teilzunehmen. Gegenwärtig ist lediglich von den möglichen Vorteilen die Rede, die man für zukünftige Kinder und deren Nachkommen erwarten könnte. Die möglichen Auswirkungen, die es auf Frauen hätte: Da wäre die Eizellen Extraktion. Der Prozess der Eizellentnahme nimmt etwa 60 Stunden Zeit der Frau in Anspruch. Vor der eigentlichen Entnahme sind mehrere Injektionen erforderlich. Dieses Verfahren birgt auch ein erhöhtes Risiko, das bis zu Todesfälle führen kann. Wir brauchen klinische Studien, um zu dem Punkt zu gelangen, an dem wir sagen könnten, dass diese Technologie der HHGE „sicher" ist. Dementsprechend müssten wir Frauen fragen, ob sie bereit wären, eine Schwangerschaft mit einem editierten Embryo auszutragen. Dann müsste der Embryo eingepflanzt werden. Und die Frauen müssten auf Abtreibungen, Fehlgeburten oder andere gescheiterte Schwangerschaften vorbereitet sein. Der körperliche und psychische Schaden für die Frauen, die an diesen Versuchen teilnehmen, wäre ganz erheblich. Wie soll das ethisch vertretbar sein? Wenn diese Technologie möglich wird und zur Norm wird, würde der soziale Druck auf Frauen, die sich einer IVF unterziehen, enorm sein. Es liegt auf der Hand, dass Genome Editing eine künstliche Befruchtung erfordert. Jede verantwortungsbewusste Mutter würde sich aufgrund dieser gesellschaftlichen Erwartung unter Druck gesetzt fühlen. Wenn das ganze Paket von CRISPR zusammen mit IVF zur Norm wird, könnte sich dies negativ auf die Frauen auswirken.

Die Perspektive der Behindertenbewegung könnte einiges in Diskussionen über Genom Editing beitragen. Menschen mit Behinderungen verstehen ihre Identität als eine Vielfalt von Fähigkeitsvarianten. Die soziale Dynamik um sie herum sieht ihre Fähigkeiten als abweichend und unzureichend. Wie Menschen mit Behinderung im Zusammenhang mit Genommanipulationen dargestellt und wahrgenommen werden ist umstritten. Die Rechte von Menschen mit Behinderungen werden in der Debatte um Genome Editing nicht berücksichtigt. Das Keimbahn Genom Editing würde dazu dienen seltene Krankheiten, verursachende „Defekte" oder „Variationen" zu eliminieren. Dies beruht auf typischen Fähigkeitserwartungen. Das Narrativ der Fähigkeitserwartungen wird ein wichtiger Aspekt bei der Entscheidung über die Anwendung von Genome Editing sein und darüber, ob wir es für die Enhancement des Menschen einsetzen. Es scheint eine Instrumentalisierung von Menschen mit Behinderungen zu geben. Befürworter*innen benutzen „Verhinderung von Behinderung" als Konzept. Das deckt sich mit dem Bild deckt, das sich die breite Öffentlichkeit üblicherweise von behinderten Menschen macht. Von dort aus wird das Genome Editing auf den Bereich der Erzeugung „neuer" oder „verbesserter" Fähigkeiten ausdehnen und jeder Genomabschnitt kann verändert werden, je nachdem was sich davon für eine Fähigkeitsweiterentwicklung versprochen wird. Wenn Genom Editing als hinreichend sicher angesehen wird, könnte sie für alle Arten von Genvariationen eingesetzt werden und es könnte zur Debatte stehen, was als „normal" angesehen wird.

Das Child Right International Network (CRIN) sagt: „Jeder Mensch, auch Kinder, haben das Recht auf Autonomie und Selbstbestimmung über den eigenen Körper, und die einzige Person, die das Recht hat, eine Entscheidung über den eigenen Körper zu treffen, ist man selbst." Das Selbstbestimmungsrecht des Kindes würde untergraben, wenn das Genom verändert würde, um die durch gesellschaftliche Werte und Normen gestützten Erwartungen der Eltern zu erfüllen. Bestimmte genetische Gegebenheiten würden bevorzugt werden. Das Geborenwerden würde nicht mehr dem Zufall überlassen werden. Haben wir das Recht, CRISPR-Technologien einzusetzen, um unsere Babys nach unseren Vorlieben zu gestalten, auch wenn wir es gut meinen? Das Gen-Editing scheint darauf ausgerichtet zu sein, schwere Krankheiten zu verhindern. Aber wir sind nicht in der Lage, alle Folgen dieser Technik vorherzusehen. Außerdem könnten wir anfangen, genetische Veränderungen zur „Verbesserung" unserer Kinder vorzunehmen, um die Babys zu entwerfen, die wir uns wünschen. Wir müssen uns bewusst machen, dass die Möglichkeit besteht, gentechnisch veränderte Menschen zu schaffen. Wollen wir das? Zukünftige Eltern können ein Interesse an HHGE haben, wenn sie vermuten, dass ihre zukünftigen Kinder an einer genetischen Krankheit leiden könnten. Sie wünschen sich Kinder mit ihrem Erbgut, die nicht von dieser Krankheit betroffen sind. Um sicherzugehen würden die Eltern sich diesem medizinischen Verfahren unterziehen wollen, um die genetischen Eigenschaften ihres Kindes zu „verbessern". Sie würden also vom Recht der Eltern auf reproduktive Freiheit Gebrauch machen. Sie würden Entscheidungen für ihr ungeborenes Kind treffen, da das Kind zu diesem Zeitpunkt noch nicht in der Lage wäre, um für sich selber zu entscheiden. Was ist mit der Autonomie des Kindes? Haben die Eltern nicht die Pflicht, ihr Kind vor der unsicheren experimentellen Technik der HHGE zu schützen? Ist das Kind, dieses Individuum, die eine Genome Editing zugefügt bekam, noch autonom? Die Eltern treffen die Entscheidung für ihr Kind. Das würde bedeuten, dass die Grundsätze der informierten Zustimmung hier nicht gelten, weil das Kind, um das es geht, zu diesem Zeitpunkt nicht in der Lage ist, seine Zustimmung zu geben. Wird nicht das Recht auf Freiheit des Kindes verletzt? Wird dann nicht das „Recht der Eltern auf reproduktive Freiheit" zur der elterlichen „Pflicht zur Perfektionierung des Kindes" (Parental Duty to Perfect Children) ausgeweitet? CRISPR Journal - nach Dr. He's Verstoß gegen bioethische Normen Im CRISPR Journal veröffentlichte Dr. He Jiankui, dass er die ersten genmanipulierten Babys der Welt erschaffen hatte. Der Herausgeber des CRISPR Journals ersetzte den Artikel von Dr. He durch einen kurzen Artikel, in dem er argumentierte, dass sieben Millionen Kinder mit genetischen Krankheiten geboren werden, wo Genome Editing oder „Gen-Chirurgie" nützen würde. Er nannte fünf Kernprinzipien, in denen er die „Gen-Chirurgie" an menschlichen Embryonen für zulässig hält: Für Familien in Notlage Nur bei schwerer Krankheit. Nie aus Eitelkeit Autonomie des Kindes respektieren Gene definieren dich nicht Jeder verdient die Freiheit von genetischen Krankheiten Was bedeutet das? Für Familien in Notlage: Wer entscheidet welche Familie dieses Verfahren erhält? Was ist echter Bedarf? Wo beginnt die Notlage? Nur bei schwerer Krankheit, nie aus Eitelkeit: Wo ist Enhancement angesiedelt? Autonomie des Kindes respektieren: Wird die Autonomie des Kindes nicht genau aus diesem Grund untergraben, weil die Entscheidung für das Kind getroffen wird? Gene definieren dich nicht: Die soziale Ungleichheit spricht eine andere Sprache. Jeder verdient die Freiheit von genetischen Krankheiten: Wer weiß, was schlussendlich die klinische Anwendung von HHGE „Freiheit von Erbkrankheiten" bedeuten wird. Ist das nicht ein billiger Slogan? Widersprechen sich Nummer 4. und 5. nicht gegenseitig? Der Grundsatz 4. stellt den Grundsatz 5. in Frage.