Diskussionen unter den Teilnehmern: Frage 1: Halten Sie die klinische Anwendung des Keimbahn Genome Editierung für vertretbar? Wie sieht es mit den Sicherheitsproblemen (medizinisch, sozial und langfristig) der neuen Technik aus? Und wie lässt sich vermeiden, dass rein individualistische Erwägungen im Vordergrund stehen und die gesellschaftlichen Interessen in der Debatte um Keimbahn Genome Editierung kaum berücksichtigt werden? Antworten: die Debatte ist politisch und hitzig. Sie kann uns Unbehagen bereiten. Das Thema wirft mehr Fragen als Gedanken auf. Dürfen wir Gott spielen? Was ist mit anderen Maßnahmen, die wir ergreifen, spielen wir nicht bereits Gott (z. B. Embryo-Screening)? Was ist mit den Nebenwirkungen? Freiheit/Verantwortung: Welche Auswahlkriterien würden ins Spiel kommen? Wie groß war die Angst vor dem ersten künstlich befruchteten Baby? Die Skepsis gegenüber neuen Technologien ist nicht neu. Sie sind keine "Monster". Wenn man nicht gerade Krankenschwester ist, sieht man nicht, wie viele Kinder mit großen Problemen geboren werden, denen man mit GGE helfen könnte. Frage 2: Können bestimmte Genmanipulationsverfahren als Therapie angesehen werden? Wenn es sich also nicht um eine Therapie handelt, was ist dann ethisch falsch am Keimbahn Genome Editierung? Antworten: Ist GGE eine "Sozialtherapie"? Prämisse: Gesellschaftliche Vorstellungen, wie Menschen sein sollten. auf der anderen Seite: Es ist keine Therapie, weil es nicht mit Zustimmung geschehen kann. Wenn man davon spricht, besondere Menschen mit besonderen Eigenschaften zu schaffen, handelt es sich immer um eine Konstruktion der hierarchischen Gesellschaft, nicht um eine freie oder gleichberechtigte Gesellschaft. Würde die Bereitstellung von GGE für bestimmte Menschen automatisch zu einer übermäßigen Nutzung dieser Technologie führen? Wie kann die Gesetzgebung GGE in der Gesellschaft gestalten? Können wir die Tür nur teilweise öffnen? Die Frage, warum/wer GGE erhält, wirft Fragen zum Individualismus und zur Struktur der Kernfamilie auf. Eugenische Untertöne in der Diskussion sind besorgniserregend, ebenso wie die Verwendung spezifischer Ausdrücke. Frage 3: Warum sollte man sich für das Germline Genome Editing interessieren? Ist das nicht eine Angelegenheit, die Wissenschaftler und Ärzte entscheiden sollten? Antworten: Weil die aufgeworfenen ethisch-moralischen Fragen sind nicht allein durch die Gentechnologie bedingt. Bei ethischen Fragen werden verschiedene Gruppen benötigt, um sie zu klären. Wissenschaftler*innen/Ärzt*in/Bioethiker*in leisten Lobby-Arbeit und versuchen, die Gesellschaft mit einzubeziehen, aber sie schreiben bereits vor, wie es funktionieren würde. Die Diskussion findet zu spät statt. Eine globale Debatte ist notwendig. Was würde passieren, wenn GGE in einigen Ländern erlaubt wären, in anderen aber nicht? Wenn wir die Entscheidung den Wissenschaftler*innen/Ärzt*innen überlassen, werden diejenigen, die GGE anwenden wollen, technologisch sehr gut informiert sein, aber nicht in Bezug auf die gesellschaftlichen Auswirkungen. Gentechnische Veränderungen sind nicht auf GGE beschränkt, die Bioethik spielt also in einer sehr breiten Diskussion eine Rolle. Frage 4: Entspricht das Recht der Eltern auf reproduktive Freiheit nicht der Pflicht der Eltern zur Perfektionierung der Kinder? Wie passt das Recht des Kindes zu all dem? Was ist mit der Autonomie des genetisch veränderten Individuums? Antworten: Von der Beseitigung der Behinderungen zum Perfektionismus? Das Konzept, perfekte Kinder zu machen, ist mir nicht geheuer. Das verträgt sich nicht mit meinen moralischen Werten. Wenn man an Sichelzellenanämie oder Trisomie 21 denkt, könnte man sagen, dass die Eltern die Pflicht haben, dies zu verhindern. Aber es gibt auch eine Grauzone. In der Evolution gibt es Mutationen, die einerseits gefährlich sein können und andererseits unter verschiedenen Umweltbedingungen von Vorteil sein können. Zum Beispiel die Sichelzellen Anämie. Und da ist es die Frage, wo ein Mensch mit Sichelzellen Anämie lebt. Denn es schützt sie vor Malaria, macht sie resistent gegen Malaria. Wenn eine Person also in einem Malaria-gefährdeten Land lebt, profitiert sie davon, dass sie Sichelzellen Anämie hat. Aber wenn es keine Malaria gibt, dann bekommt die Person nur die negativen Seiten der Sichelzellen Anämie zu spüren, wie die langsame Zerstörung der Lunge. Frage 5: Ist es uns ernst damit, eine freie Gesellschaft zu sein? Und ist es nicht unsere ethische Pflicht, die zukünftigen Kinder vor Krankheit und Behinderung zu schützen? Antworten: Was bedeutet Freiheit? Freiheit bedeutet in verschiedenen Kulturen etwas anderes. In Südafrika gibt es zum Beispiel das Ubuntu. Die Identität eines Menschen liegt in der Gruppe, zu der er gehört. Das Individuum ist nicht so wichtig wie in Europa. Die Gesellschaft soll weicher werden, anstatt dass jeder stärker werden soll. Es gibt die Pflicht, Kinder vor Krankheiten und Behinderungen zu schützen. Wir brauchen Leitlinien für den Schutz. Frage 6: Wenn wir die klinische Anwendung von Keimbahn Genome Editierung zulassen, was hat das für Auswirkungen für die Menschen mit Behinderungen? Antworten: Wir brauchen Brücken zu Menschen mit Unvollkommenheiten. Wir brauchen Leitlinien. Krankheit und Behinderung sind nicht so einfach zu definieren. Man könnte Autismus als Behinderung einstufen. Aber auf der anderen Seite gibt es hochintelligente und begabte autistische Menschen. Der Mensch ist nicht nur ein 'Genom'. Wir müssen auf ihr Herz schauen, auf das, was sie fühlen, und uns darum kümmern. Wir sollten nicht nur physisch orientiert sein. Keimbahn Genom-Editierung scheint zu sehr auf das Körperliche ausgerichtet zu sein. Der Wert eines Menschen sollte nicht am Physischen gemessen werden, sondern an seiner Ganzheit. Was wird weniger genetische Diversität in 100 Jahren bedeuten? Welche Auswirkungen hat das Keimbahn Genom-Editing in 100 Jahren? Wir wissen es nicht. Über diesen Aspekt sollten wir sorgfältiger nachdenken. Diskussion mit Rednern und Teilnehmern: MR: Die Öffentlichkeit muss einbezogen werden, um alle sozialen Auswirkungen zu diskutieren. Aber ich denke, dass Forscher auch die Verantwortung für die Wissenschaft übernehmen sollten, an der sie arbeiten. DT: Ich denke, dass es in Demokratien sehr wichtig ist, dass die Öffentlichkeit generell daran beteiligt, informiert und einbezogen wird. Der Aussage von Matthias stimme ich also zu. Wissenschaftler*in sollten auch Verantwortung für die Wissenschaft übernehmen, an der sie arbeiten, und ich denke, dass die Einbeziehung der Öffentlichkeit sehr wichtig ist. Und meine Forschungsgruppe hat nämlich eine öffentliche Veranstaltung in St. Afrika organisiert. Wir haben es vermieden, dass irgendwelche Expert*innen, sogenannte Expert*innen, zu unseren Teilnehmer*innen sprechen. Es war einfach eine natürlich geförderte Gruppenarbeit. Und was sehr interessant ist, ist, dass die südafrikanischen Teilnehmer*innen nach drei Veranstaltungen feststellten, dass es für Südafrika sehr wichtig ist, in Keimbahn Genome Editing zu investieren, und diese Technologie weiterzubringen. Wenn man also davon ausgeht, dass es einen Konflikt zwischen den Werten der Gemeinschaft und den individuellen Werten gibt, dann kann das in bestimmten Fällen der Fall sein. Aber ich denke, dass verschiedene Länder, verschiedene Kulturen diese Technologie unterschiedlich betrachten können. Und einige Länder, die eine eher gemeinschaftliche Kultur haben, könnten diese Technologie in einem viel größeren Maße annehmen als Länder, die wir traditionell als eher individualistisch ansehen. Ich möchte hier nicht zu sehr ins Detail gehen, aber ich möchte nur sagen, dass ich prinzipiell zustimme, dass Wissenschaftler eine Verantwortung für die Wissenschaft haben, die sie schaffen. Es gibt ganz sicher einen größeren Bedarf an öffentlichem Engagement, ein Engagement der Zivilgesellschaft, und ob wir in diesen Fragen übereinstimmen oder nicht, es ist immens wichtig, dass darüber diskutiert wird. CMK: Ich stimme mit einigen Punkten von Donrich überein. Ich denke, unsere Gesellschaft sollte darüber diskutieren, versuchen, die Probleme zu verstehen, und schließlich Entscheidungen treffen. Ich erinnere mich, dass es in Großbritannien 2007 und 2008 eine Aktualisierung des Fertilisations- und Embryologiegesetzes gab, das die Befruchtung von tierischen Eizellen mit menschlichen Spermien und damit die Herstellung von menschlich-nicht-menschlichen embryonalen Chimären ermöglichte. Die Öffentlichkeit war nicht dafür. Es gibt nur sehr wenige Menschen, ich würde sagen, es gibt weniger als 50 Menschen im gesamten Vereinigten Königreich, die verstanden haben, was da vor sich ging. Die Öffentlichkeit hat nicht mitgemacht. Manchmal ist es eine große Herausforderung, die Öffentlichkeit einzubeziehen, denn das öffentliche Interesse gilt dem Fußball und dem Rugby in Südafrika, nicht aber dem Heritable Genome Editing. Leider. Was ich faszinierend finde, ist für die Öffentlichkeit nicht faszierend. Und außerdem... DT: Sie würden sich wundern... CMK: Und ausserdem habe ich gerade heute Nachmittag gehört, dass einer meiner Freunde zum Welcome Trust gegangen ist, der größten medizinischen Wohltätigkeitsorganisation der Welt, die 100 Millionen Pfund für die Forschung bereitstellt. Welcome Trust hat eine Arbeitsgruppe zum Heritable Genome Editing aufgestellt. Und in dieser Arbeitsgruppe wurden nur die Personen ausgewählt, die die Selektion befürworteten. Eben die Selektion zwischen Menschen. Und das repräsentiert nicht die allgemeine Öffentlichkeit in Großbritannien. Einige glauben das schon. Aber es gibt eine Unzahl Leute, die das nicht glauben. Und die Stimmen jener Leute die an Selektion glauben, wurden ausgewählt. Geschieht oft im England. Wenn unsere Stimmen ausgewählt würden, würden wir nicht wissen, wie wir uns in England Gehör verschaffen könnten. Es ist also eine echte Herausforderung. DT Es tut mir leid, das zu hören. KSR Wir nähern uns zeitlich dem Ende der Diskussion, daher frage ich mich, ob es noch ein anderes Thema gibt, das Sie besprechen möchten, irgendjemand? Da das nicht der Fall ist, möchte ich mich ganz herzlich für Ihre Teilnahme bedanken. Wir haben viele Themen behandelt, von der Definition von Freiheit, der Einbeziehung der Öffentlichkeit, der Unterscheidung zwischen individuellen und gesellschaftlichen Werten, verschiedenen Kulturen. Ich habe gerade ganz kurz gegoogelt. Es gibt in China 37 Millionen und in Indien 54 Millionen mehr Männer. Ich dachte also, das ist eine gute Zahl für das Ende dieses Gespräches.... DT Darf ich kurz etwas dazu sagen? KSR Ja DT Als wir in diesen Prozess involviert waren, in dem es darum ging, das Verbot der präimplantativen Geschlechtswahl anzufechten, war das in der Tat eines der Argumente. Es würde zu einer Ungleichheit zwischen den Geschlechtern führen, und das ist wirklich besorgniserregend. Doch was in China und Indien geschah, muss nicht unbedingt auch in Südafrika oder in anderen Ländern der Welt geschehen. Der Richter entschied schließlich, dass die Regierung ein Interesse an dem Geschlechterverhältnis hat. Ich weiß nicht, ob ich dem unbedingt zustimme. Aber wenn man akzeptiert, dass die Gesellschaft und ihre Regierung ein Interesse am Geschlechterverhältnis haben, dann bedeutet das, dass man bestimmte Regulierungsmechanismen einführen könnte, wie zum Beispiel die Kontrolle der Präimplantations Geschlechter Selektion, aber es bedeutet nicht, dass man sie gänzlich verbieten muss. Wahrscheinlicher ist es, wie in Südafrika, dass der Gesundheitsminister innerhalb eines Jahres ein Kontrollsystem einrichtet, um zu sehen, in welchem Umfang die Präimplantationsselektion in Südafrika eingesetzt wird, um das Geschlecht des Kindes auszuwählen, und um dann zu sehen, ob diese Zahlen so hoch sind, dass sie tatsächlich Auswirkungen auf die Bevölkerung haben. Es gibt also Möglichkeiten, das zu regulieren. KSR In China gibt es auch Vorschriften, ich glaube, dass DT Da gibt es andere Möglichkeiten, zumindest in unserem kleinen Land. KSR Ich danke Ihnen. Ich möchte das letzte Wort an EW geben. EW Ich möchte nur eine Frage aufwerfen, eine Idee, die zum Argument von Donrich leitet. Die Keimbahn Genom-Editierung könnte auch zur Hervorbringen von Behinderungen verwendet werden. Und ich denke, wir werden nicht sehr viele Menschen finden, die diesen Weg gehen werden. Ich will damit nur sagen, es gibt beide Seiten, es gibt auch die Möglichkeit auf der anderen Seite, wir müssen uns darüber im Klaren sein, dass es nicht in diese Richtung führen würde. KSR Ich danke Ihnen vielmals. Ich denke, es ist meine Aufgabe, diese Diskussion zu Ende zu bringen. Zunächst möchte ich mich bei Ihnen für die Teilnahme an diesem Zoom-Event herzlich bedanken. Ich möchte mich noch einmal bei den Referenten bedanken, bei Dr. Marcy Darnovsky, Prof. Gregor Wolbring, Prof. Roberto Andorno, Prof. Donrich Thaldar und Dr. Calum MacKellar, die uns einen fantastischen Beitrag geliefert haben. So hatten wir sehr lebhafte Diskussionen, vielen Dank an alle. Auf Wiedersehen, einen schönen Abend noch.

Überlegungen zu den Vorträgen und Diskussionen Genom Editing (von MOG) Welche Auswirkungen hat Genom-Editing auf die künftigen Kinder, wenn damit nicht Krankheiten verhindert wurden. Erfahren diese Kinder von ihrem Genom-Editing? Was bedeutet das für ihre Identität? „Warum durfte ich nicht Ich werden? Wird es verschwiegen? Gibt es eine Pflicht zur Registrierung dieser Kinder? Wie erfasst man Langzeitfolgen? Was bedeutet dies für die künftige Mobilität dieser Kinder/Menschen? Was sind die Kosten und Nebenwirkungen des Genom-Editing bei Krankheiten? Gibt es ein Recht auf Kinder/Nachkommen? Wer finanziert eigentlich die Forschungen an Genom-Editing? Müssten diese Gelder nicht in andere Forschungsbereiche geleitet werden, in welchen die Behandlungen von Krankheiten gesucht werden, welche eine viel größere Masse betreffen. Im Sinn pro Gemeinwohl - und weniger pro Individuum. Wie wichtig ist einer Gesellschaft der Wert der „Exzellenz“ Soll künftig alles durch Gerichtsentscheide reguliert werden? Wer trägt die Verantwortung bei der Einführung solch neuer Technologien? Wer entscheidet? Wer hat Interesse daran, dass die Öffentlichkeit involviert wird? Diskussion Genome Editing (von BB) Anwendungen Ich möchte folgende mögliche Anwendungen unterscheiden: Einsatz bei körperlich stark belastenden, vererbbaren körperlichen Krankheiten (z.B. Chorea Huntingdon, Mukoviszidose, Neurofibromatose, Muskelatrophie) -> verhindern von Leiden Einen solchen Einsatz könnte ich befürworten, da ich mir nicht vorstelle, dass betroffene Personen sehr leiden. Es wäre sinnvoll, von diesen Krankheiten betroffene Personen dazu zu interviewen. Einsatz um Kinder zu bekommen, die besser in das jeweilige Gesellschaftssystem passen. . Es würde z B. versucht, ADHS, Autismus, Aggressivität, Depression zu eliminieren. -> Produktion von angepassten Individuen Das Resultat wären uniformere Menschen, auf Kosten der Diversität. Forscher oder Gremien würden definieren, was tragbar ist und was eliminiert werden soll. Möglichweise werden hier rein ökonomische Gesichtspunkte berücksichtigt: Individuen sollen ‘funktionieren’ (oder sogar ausgebeutet werden können, ohne dass sie sich wehren?). Es könnte ein Zwang entstehen, seinen Nachwuchs ‘streamlinen’ zu lassen. Dies sollte meiner Meinung nach nicht erlaubt werden. Einsatz um Kinder zu bekommen, die Vorteile gegenüber anderen Kindern im jeweiligen Gesellschaftssystem erhalten sollen (Intelligenz, Langlebigkeit) Produktion von Superhumans, zugänglich nur für eine Elite – Hintergedanke: die Menschheit stirbt sowieso aus, aber eine Elite soll überleben, ev. dann halt angepasst an ein Leben auf dem Mars…. Hier ginge es darum, dass sich eine Elite Vorteile zu verschaffen sucht, indem ihre Nachkommen intelligenter sind, länger leben etc. Menschen, die ihren Ansprüchen nicht genügen, wären dann zweite Klasse, würden als nicht vollwertig betrachtet. Es würden ihnen im schlimmsten Fall sogar Rechte abgesprochen da sie nicht zurechnungsfähig sind. Auch dies sollte auf keinen Fall erlaubt sein. Problem der Identität Ab welchen Zeitpunkt hat werdendes Leben eine ‘Identität’? Bei genetischen Manipulation entwickelt sich ein Mensch in Bezug auf gewisse Eigenschaften nicht so, wie es ohne Eingriff geschehen wäre. Philosophische Frage: macht das für ein Individuum später im Leben einen Unterschied? Kann sich ein Individuum überhaupt vorstellen, wie es wäre wenn die Manipulation nicht vorgenommen worden wäre? Auch Menschen, bei denen keine Eingriffe vorgenommen werden, sind unter Umständen mit ihrer genetischen Ausstattung nicht ‘zufrieden’, würden lieber besser aussehen, intelligenter sein etc. Aber natürlich: wenn der Eingriff der Person im späteren Leben aus ihrer Sicht Vorteile bringt, wird sie es eher befürworten. Wenn der Eingriff schiefgeht oder aus Sicht der Person nachteilig ist, wird sie ihren Eltern die Schuld für eine ‘verpfuschtes’ Leben geben. Aber jemand könnte ja auch seiner Mutter beschuldigen, den falschen Mann für seine Zeugung gewählt zu haben, falls er/sie vom Vater ein unerwünschtes Feature geerbt hat. Wertschätzung von Diversität Diversität finde ich enorm wichtig – sie macht unsere Gesellschaft reicher und überlebensfähiger. Ich habe den Eindruck, dass schon heute viele Eigenschaften, die man früher akzeptiert hat, heutzutage pathologisiert und therapiert werden, da in der Arbeitswelt nur hochproduktive, kommunikative, extravertierte Menschen, die nicht zu viel hinterfragen, gefragt sind. Dabei brauchen wir ja gerade in Krisensituationen wie heute Menschen, die das System aus einer gewissen Distanz sehen (vielleicht weil sie nicht so gut hineinpassen) und neue Ideen haben. Deshalb sollte meiner Meinung nur bei schlimmen Erbkrankheiten, für die es keine Medikamente gibt, ins Erbgut eingegriffen werden dürfen. Transparenz ist wichtig ! Ich denke, am Schluss wir der menschliche Forschungsdrang/Neugier siegen und es wird sowieso Forschung in diesem Bereich gemacht, ob es die Öffentlichkeit nun weiss oder nicht. Deshalb sollte es ein Gebot/Richtlinien zur Transparenz geben. Forschungsprojekte müssen deklarieren, welches Ziel sie verfolgen und nachweisen, dass die Menschen, die als ‘Forschungsobjekte’ mitmachen, dies aus freiem Willen tun. Für Mitarbeiter an Projekten, die die Transparenzregeln nicht einhalten, soll es Möglichkeiten zum Whistleblowing geben. Die Frage ist natürlich, wer solche Strukturen schafft und wir die Whistleblower geschützt werden. Kommunikation an die breite Öffentlichkeit Die breite Öffentlichkeit sollte für das Thema sensibilisiert werden damit Diversität als Wert anerkannt wird, und nicht nur nach Wirtschaftlichkeit beurteilt wird. Denn natürlich können durch Diversität auch Kosten entstehen, die durch die Gemeinschaft getragen werden müssen. Das soll man nicht verschweigen, sondern eben den Nutzen aufzeigen, bzw. aufzeigen, was passieren könnte, wenn wir diese Diversität ‘ausschalten’ würden.

Dr. Marcy Darnovsky spricht über: Humane Genmanipulation dient der Behandlung von Patienten - nicht dem Design von Babys. Prof. Gregor Wolbring spricht über: Medizinische Sicherheit gegenüber gesellschaftlicher Sicherheit: Rolle von und Auswirkungen auf Menschen mit Behinderungen. Prof. Roberto Andorno spricht über: Das vergessene Gemeinwohl. Warum ein rein individualistischer Ansatz nicht ausreicht, um die Herausforderung des Gen-Editings an der menschlichen Keimbahn zu bewältigen. Prof. Donrich Thaldar spricht über: Keimbahn Genome Editierung in einer freien Gesellschaft. Dr. Calum MacKellar spricht über: Ethische Perspektive der Keimbahn Genome Editierung.